Elles contra l'ELA

Elles contra l’ELA’ és una campanya de fundraising dirigida a recaptar fons per a la investigació de caràcter bàsic i translacional en l’Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA) organitzat per voluntaris i amb el suport de la Fundació Miquel Valls, l’IDIBELL, l’Hospital de Bellvitge i Unik Sports Management.

Els dies 11 i 12 de juny, tindrà lloc el I Torneig “Elles contra l’ELA” de futbol 7 femení que vincula l’esport i la ciència i que destinarà tots els seus beneficis a la investigació.

Parel·lelament, també tenim una campanya de donatius activa a través de bizum amb el codi: 02621

‘Elles contra l’ELA’ compta amb el patrocini de Vueling, Macbor i Ferrer i està apadrinat per Patri Guijarro, jugadora del FC Barcelona.

I Torneig “Elles contra l’ELA”

  • 16 equips de futbol amateur amb un màxim de 10 jugadores per equip.
  • Preu de la inscripció: 20€ per jugadora.
  • Dos dies de torneig: el primer dia es jugaran les lliguetes d’on sortiran els equips que optaran al títol Or i els del títol Plata. El segon dia es disputaran les eliminatòries i se celebrarà l’entrega de premis.
  • 4 partits garantits i pack de benvinguda.
  • L’assistència a l’esdeveniment és lliure i durant el cap de setmana es realitzaran activitats de dinamització esportiva, sensibilització sobre l’ELA i altres sorpreses.

Què és l’ELA?

L’Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA) és una malaltia neurodegenerativa que afecta les neurones motores del cervell, tronc encefàlic i medul·la espinal, que són les cèl·lules encarregades de transmetre l’ordre del moviment voluntari del cervell als músculs. La degeneració de les neurones motores fa que la capacitat del cervell per iniciar i controlar el moviment muscular es perdi. En conseqüència, els pacients presenten atròfia muscular que avança provocant paràlisi progressiva. A banda de l’autonomia motora, la capacitat de parla, la deglució i la respiració també se’n veuen afectades.

l’esperança de vida mitjana una vegada confirmat el diagnòstic és d’entre 3 i 5 anys

L’evolució de la malaltia generalment és ràpida però és important destacar que no hi ha dos casos d’ELA exactament iguals. Els símptomes i la progressió de la malaltia poden variar molt d’una persona a una altra i cal tractar cada cas segons les seves necessitats específiques i la seva situació familiar concreta. Tot i això, l’esperança de vida mitjana una vegada confirmat el diagnòstic és d’entre 3 i 5 anys, només amb algunes excepcions. 

La malaltia actualment no té cura i encara no es disposa de cap tractament que permeti aturar el procés degeneratiu de l’ELA. La seva causa no és coneguda i els científics encara no saben per què l’ELA afecta algunes persones i no a d’altres. Per això és tan important donar suport a la investigació d’aquesta malaltia.

unes 400 persones estan afectades d’ELA a Catalunya

L’ELA és considerada una malaltia minoritària, o rara, donat que la seva prevalença (nombre de persones que pateixen la malaltia) se situa entre 6-8 persones afectades per cada 100.000 habitants tot i que no podem oblidar que no deixen de diagnosticar-se’n casos. La incidència de la malaltia és d’1-3 casos nous per cada 100.000 habitants l’any. Es calcula que unes 400 persones estan afectades d’ELA a Catalunya, 4.000 a tot el territori espanyol i 350.000 a nivell mundial. Cada any es diagnostiquen uns 120.000 casos nous a tot el món.

Per què un torneig esportiu?

L’ELA està estretament relacionada amb la pràctica esportiva d’alta intensitat.

Practicar esport és saludable. No obstant, l’ELA ha estat relacionada amb la pràctica esportiva d’alta intensitat, històricament vinculada als esportistes professionals homes. Amb el recent auge de l’esport femení, aquest fet pot començar a canviar. Per tal d’avançar en el coneixement de la malaltia i com els canvis de la societat poden afectar-hi, volem conscienciar i recaptar fons per investigar celebrant el I Torneig “Elles contra l’ELA”

Qui som?

“Elles contra l’ELA” és un projecte liderat pel grup d’investigació en ELA de l’IDIBELL, el Dr. Pol Andrés Benito i la Dra. Mónica Povedano, i personal voluntari associat.

També en formen part la Fundació Catalana d’Esclerosi Lateral Amiotròfica Miquel Valls, i l’agència de representació i màrqueting “Unik Sports Management”, fundada per Carlota Planas Riera (madrina del grup de recerca) és la primera agència de representació de futbol femení dirigida per una dona a Espanya.

I Torneig “Elles contra l’ELA”

Quan? 11 i 12 de juny 2022, de 9 a 16h. 

On? Club Esportiu Vila Olímpica – Instal·lació Agapito Fernández

On aniran els donatius?

Les donacions es gestionaran a través de la Fundació Miquel Valls des de l’inici de la campanya fins al tancament d’aquesta, el 21 de juny del 2022, un dia després del dia Internacional de l’Esclerosi Lateral Amiotròfica. La recaptació serà destinada al finançament de la recerca del “Grup de Malalties Neurològiques i Neurogenètica” de l’Institut d’Investigacions Biomèdiques de Bellvitge (IDIBELL), únicament per l’adquisició de materials, serveis o equipament de laboratori. Volem deixar molt clar que aquests donatius en cap moment s’utilitzaran per pagar sous o dietes de personal, així com tampoc altres activitats no relacionades directament amb la investigació.

    Dades de l'equip

    Dades de les participants



    Patrocinadors

    Col·laboradors

    Amb el suport de