Elles contra l'ELA

‘Elles contra l’ELA’ es una campaña de fundraising dirigida a recaudar fondos para la investigación de carácter básico y translacional en la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) organizada por voluntarios y con el apoyo de la Fundació Miquel Valls, el IDIBELL, el Hospital de Bellvitge y Unik Sports Management.

Los días 11 y 12 de junio, tendrá lugar el I Torneo “Elles contra l’ELA” de fútbol 7 femenino que busca vincular el deporte con la ciencia y que destinará todos sus beneficios a la investigación.

Además, también tenemos una campaña de donaciones activa a través de bizum con el código: 02621

‘Elles contra l’ELA’ cuenta con el patrocinio de Vueling, Macbor y Ferrer y está apadrinado por Patri Guijarro, jugadora del FC Barcelona

I Torneo «Elles contra l’ELA»

  • 16 equipos de fútbol amateur con un máximo de 10 jugadoras por equipo.
  • Precio de la inscripción: 20€ por jugadora.
  • Dos días de torneo: el primer día se jugarán las liguillas de donde saldrán los equipos que optarán al título Oro y los del título Plata. El segundo día se disputarán las eliminatorias y se celebrará la entrega de premios.
  • 4 partidos garantizados y pack de bienvenida.
  • La asistencia al evento es libre y durante el fin de semana se realizarán actividades de dinamización deportiva, sensibilización sobre la ELA y otras sorpresas.

¿Qué es la ELA?

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a las neuronas motoras del cerebro, tronco encefálico y médula espinal, que son las células encargadas de transmitir la orden del movimiento voluntario del cerebro a los músculos. La degeneración de las neuronas motoras hace que la capacidad del cerebro para iniciar y controlar el movimiento muscular se pierda. En consecuencia, los pacientes presentan atrofia muscular que avanza provocando parálisis progresiva. Además de la autonomía motora, la capacidad de habla, la deglución y la respiración también se ven afectadas.

la esperanza de vida media una vez confirmado el diagnóstico es de entre 3 y 5 años

La evolución de la enfermedad generalmente es rápida pero es importante destacar que no existen dos casos de ELA exactamente iguales. Los síntomas y la progresión de la enfermedad pueden variar mucho de una persona a otra y es necesario tratar cada caso según sus necesidades específicas y su situación familiar concreta. Sin embargo, la esperanza de vida media una vez confirmado el diagnóstico es de entre 3 y 5 años, solo con algunas excepciones.

La enfermedad actualmente no tiene cura y todavía no se dispone de ningún tratamiento que permita detener el proceso degenerativo de la ELA. Su causa no es conocida y los científicos todavía no saben por qué la ELA afecta a algunas personas y no a otras. Por eso es tan importante apoyar la investigación de esta enfermedad.

unas 400 personas están afectadas de ELA en Cataluña

La ELA es considerada una enfermedad minoritaria, o rara, dado que su prevalencia (número de personas que padecen la enfermedad) se sitúa entre 6-8 personas afectadas por cada 100.000 habitantes aunque no podemos olvidar que no dejan de diagnosticarse casos. La incidencia de la enfermedad es de 1-3 nuevos casos por cada 100.000 habitantes al año. Se calcula que unas 400 personas están afectadas de ELA en Cataluña, 4.000 en todo el toda España y 350.000 a nivel mundial. Cada año se diagnostican unos 120.000 nuevos casos en todo el mundo.

¿Por qué un torneo deportivo?

La ELA está estrechamente relacionada con la práctica deportiva de alta intensidad.

Practicar deporte es saludable. Sin embargo, históricamente, un factor de riesgo de sufrir ELA ha sido la práctica deportiva de alta intensidad por parte de los hombres profesionalizados. Sin embargo, con el auge del deporte femenino, este hecho puede empezar a cambiar. La adquisición de nuevos estilos y roles de vida por parte de las mujeres con el avance de la sociedad puede hacer que nuevos factores, tanto riesgo como protectores, afecten a la incidencia de la enfermedad. Con el fin de avanzar en el conocimiento en la enfermedad y poder estudiar la relación entre sexo, estilo de vida y la actividad deportiva, hemos organizado un torneo de fútbol femenino solidario para recaudar fondos para investigar

¿Quiénes somos?

‘Elles contra l’ELA’ es un proyecto liderado por el grupo de investigación en ELA del IDIBELL, el Dr. Pol Andrés Benito y la Dra. Mónica Povedano, y personal voluntario asociado.

También forman parte la Fundació Catalana d’Esclerosi Lateral Amiotròfica Miquel Valls, y la agencia de representación y marketing ‘Unik Sports Management’, fundada por Carlota Planas Riera, siendo esta la primera agencia de representación de fútbol femenino dirigida por una mujer en España.

I Torneo «Elles contra l’ELA»

¿Cuándo? 11 y 12 de junio 2022, de 9 a 16h. 

¿Dónde? Club Deportivo Vila Olímpica – Instalación Agapito Fernández

¿Dónde se destinarán los donativos?

Las donaciones se gestionarán a través de la Fundació Miquel Valls desde el inicio de la campaña hasta el cierre de ésta, el 21 de junio de 2022, un día después del día Internacional de la Esclerosis Lateral Amiotrófica. La recaudación se destinará a la financiación de la investigación del “Grupo de Enfermedades Neurológicas y Neurogenética” del Instituto de Investigaciones Biomédicas de Bellvitge (IDIBELL), únicamente para la adquisición de materiales, servicios o equipamiento de laboratorio. Queremos dejar muy claro que estos donativos en ningún momento se utilizarán para pagar sueldos o dietas de personal, ni cualquier otra actividad no relacionada directamente con la investigación.

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